Francisco es mi hijo. Tiene una enfermedad llamada Síndrome de West. En éste blog pretendo reflejar sus emociones y las mías. Espero que sirva de ayuda a otros padres que tienen los mismos miedos que yo.
martes, 27 de diciembre de 2011
Noticias 8
Tiene buen ánimo y pide upa.
Esperemos que pronto este en casa.
viernes, 23 de diciembre de 2011
Noticias 7
Al Rey lo operaron otra vez. Ayer se le salió la cánula tres veces (cosa que no es normal) y hoy le pusieron una más grande.
Por lo que me dijeron tenemos para una semana más de internacion.
Paciencia.
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domingo, 18 de diciembre de 2011
Noticias 6
Estamos en una pieza (aunque todavía en Terapia Intensiva eso es muy bueno ya que significa que Francisco está evolucionando muy bien.
Aunque todavía nos queda un largo tiempo por acá.
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viernes, 16 de diciembre de 2011
Noticias 5
Por suerte salió muy bien de la operación de ayer, y hoy ya le retiraron el respirador y con bastante buen ánimo.
En el hospital nos dijeron que vamos a estar por un tiempo más para que podamos aprender a cuidar a Francisco.
miércoles, 14 de diciembre de 2011
Noticias 4
Estamos esperando que al Rey le hagan la traqueotomía, ya que de acuerdo a los últimos estudios es la única manera de mejorar la respiración y el manejo de las secreciones.
Espero que ésto le mejore la calidad de vida.
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domingo, 11 de diciembre de 2011
Noticias 3
Seguimos sin novedad. Hasta ahora El Rey sigue sin cambios.
Hay que esperar hasta mañana que le hagan un estudio para ver como están las vías aéreas superiores.
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viernes, 9 de diciembre de 2011
Noticias 2
Francisco está otra vez en el respirador.
Hoy a la mañana comenzó con dificultades para respirar y lo tuvieron que conectar otra vez.
Según nos dijeron, esto es esperable en pacientes como El Rey.
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jueves, 8 de diciembre de 2011
Noticias 1
Francisco está sin el respirador. Fue una muy grata sorpresa hoy cuando entramos
a visitarlo.
Lloriquea casi todo el tiempo y seguro espera que lo alcemos, aunque no podemos hacerlo.
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miércoles, 7 de diciembre de 2011
Malas Noticias
Esta vez no fué así. El Rey está en Terapia Intensiva, conectado al respirador.
Los médicos nos dicen que está evolucionando bastante bien, pero que es muy pronto para estar seguros.
Lo único que podemos hacer es acompañarlo, y lo estamos haciendo.
Fuerza Fran, que vos podés.
martes, 29 de noviembre de 2011
Carta a un amigo
"Después de algún tiempo aprenderás la diferencia entre dar la mano y socorrer a un alma y aprenderás que amar no significa apoyarse, y que compañía no siempre significa seguridad.
Aprenderás que nunca se debe decir a un niño que sus sueños son tonterías, porque pocas cosas son tan humillantes, y sería una tragedia que se lo creyese porque le estarás quitando la esperanza.
William Shakespeare
martes, 22 de noviembre de 2011
El Rey está feliz
Francisco está contento. Se lo nota cuando jugamos con él y lo vemos en la mirada tan expresiva y la sonrisa cautivadora.
martes, 15 de noviembre de 2011
Todo mejor
También está mucho mejor de los mocos y de la respiración, aunque tiene mucho reflujo.
Con respecto a eso, el 6 de diciembre la hacemos el recambio de botón y una Phmetría, y mas adelante vamos a ver a la gastroenteróloga.
lunes, 31 de octubre de 2011
Volvimos!
Lo que pasó es que desde la internacion del mes de mayo, tenemos kinesiólogos respiratorios en casa, pero éste fin de semana ni Claudia, ni Federico pudieron venir.
Me encantó volver a verla, y estoy seguro que al Rey también.
Nunca le voy a estar lo suficientemente agradecido por todo lo que hizo por Francisco.
viernes, 28 de octubre de 2011
Un ejemplo
Francisco todavía está luchando con los mocos.
Es una pelea dura, pero como el es un valiente la hace como un campeón sin quejarse.
No me gusta verlo así. Espero que se recupere pronto.
sábado, 22 de octubre de 2011
jueves, 13 de octubre de 2011
La Sonrisa de Fran
Yo no sé si es porque estuvo solo casi veinte días, o por estar nuevamente en casa.
Ya está volviendo todo a la normalidad, y se nos están yendo los miedos.
Los estamos cuidando mucho (aunque no logramos que Emilia no le de besos cerca de la boca) y él responde de la mejor manera. Mejorando a pasos agigantados. Día a día.
Ahora empiezan el tiempo más lindo. Y va a estar mucho mejor.
viernes, 7 de octubre de 2011
Buenas Noticias
Por suerte Francisco ya está con nosotros.
Por supuesto que con muchos cuidados, pero eso es otra cosa.
Ahora sólo resta que siga mejorando.
miércoles, 5 de octubre de 2011
Noticias
El Rey está, por suerte, mucho mejor.
Aunque cuando salga de la terapia intensiva tengamos que tener mucho cuidado, es mejor estar en casa.
jueves, 29 de septiembre de 2011
Noticias 4
El Rey está sin respirador desde el día martes.
Hasta ahora está muy bien, aunque todavía con suplemento de oxígeno y muchos mocos.
Sigue en terapia intensiva, pero ya lo pudimos alzar todo el tiempo que lo visitamos.
Sólo le falta sonreír, pero me parece, después de los que pasó, que no tiene muchos motivos para hacerlo.
sábado, 24 de septiembre de 2011
Noticias 3
Todavía sigue en terapia y con respirador, pero hoy el médico fue bastan optimista.
Y nosotros también lo vimos bastante bien.
Esperemos que esté pronto en casa!!
jueves, 22 de septiembre de 2011
Noticias
Desde que se interno, qu condición respiratoria fue empeorando hasta que necesitó el respirador.
Desde ayer que está estable, y eso ahora es una muy buena noticia.
martes, 20 de septiembre de 2011
Malas Noticas 1
Desde el jueves a la noche que está con antibióticos, por un pico de fiebre.
El domingo, a pesar de que Claudia le haya hecho kinesiologia, decidimos llevarlo a la clínica, dónde quedó internado.
Al día siguiente le detectaron una pequeña neumonía.
Ahora sólo resta esperar.
viernes, 16 de septiembre de 2011
Resumiendo...
En las 48 horas que duró, se le registraron más de 40 crisis.
Por supuesto, le agregamos un nuevo anticonvulsivante, y en los próximos meses, vamos a hacer una consulta a Buenos Aires.
Parece que desde la última internación, las cosas empeoraron.
sábado, 10 de septiembre de 2011
Salimos de gira
La primera salida que hicimos fué al cumpleaños de su prima Josefina, y Emilia se puso muy contenta de que la pueda acompañar.
Los ruidos, el griterío de los chicos y la música, le llamaron mucho la atención y por eso estuvo sonriente casi todo el tiempo.
En la foto lo vemos con los tíos abuelos Jorge y Ana.
martes, 30 de agosto de 2011
Otra vez en carrera
Aca lo vemos trabajando con Julia, que le da Terapia Ocupacional, y con Daniel, que le da Terapia física.
Estoy muy contento de la forma que nos recibieron en Manos del Sur .
Se nota que ellos también lo extrañaron
El jueves empieza con Guadalupe Terapia auditiva.
sábado, 20 de agosto de 2011
Me está buscando ...
Francisco cambió el sueño, ahora duerme de día (generalmente cuándo vuelvo de trabajar) y a partir de las dos de la mañana empieza el baile.
Siempre que El Rey hace ésto, nos cuesta un montón volver a la normalidad.
Por los demás está bastante bien, pasando el invierno.
viernes, 12 de agosto de 2011
Novedades
De hecho, ahora esta durmiendo como un angelito.
Todavía no tenemos el resultado del estudio del otro día (se tomaron su tiempo para analizarlo) pero espero tenerlo lo más pronto posible para poder mostrárselo a Elisa.
Hace unos días que lo veo muy sonriente y bastante conectado con nosotros. Eso es síntoma de que está bien.
miércoles, 3 de agosto de 2011
Invierno feo
domingo, 24 de julio de 2011
Estamos en casa
Por suerte el estudio salió bien. Ahora sólo resta esperar el resultado, que calculo, va a estar en diez días.
Ahora El Rey está más tranquilo y nosotros también.
miércoles, 20 de julio de 2011
Listo
El Rey está dormido y parece que bastante comodo, que es lo importante.
Vamos a estar tres días (hasta el viernes).
Como digo Siempre: vamos a ver como nos va.
domingo, 10 de julio de 2011
El Rey se ríe
jueves, 30 de junio de 2011
El osito dormilón
Por lo pronto él está bastante mejor, de a poco tiene más fuerza y se ríe más.
Espero que pronto esté como antes.
domingo, 26 de junio de 2011
Feliz cumpleaños REY!
miércoles, 22 de junio de 2011
El bebé de Emilia
Todos en casa esperamos que se cure rápido.
El domingo, y cambiando de tema, cumple 4 años. No vamos a hacer ninguna reunión ni nada, para evitar correr cualquier riesgo de que se contagie algo. Pero la va a pasar bien.
Ahora vamos a tener la obligación de malcriarlo.
viernes, 17 de junio de 2011
El Rey
domingo, 12 de junio de 2011
Volvió!
miércoles, 8 de junio de 2011
Buenas noticias
Por suerte, después de tanto tiempo vamos a dormir más tranquilos.
Los controles siguen, como es de esperar, las consultas con la neuróloga, pediatra y otros que vayan apareciendo.
Duerme con un saturómetro, controles cada dos horas, pero estamos muy contentos.
Hay que esperar porque El Rey va a mejorar despacio, pero va a estar bien. Ya van a ver.
domingo, 5 de junio de 2011
Malas noticias 9
Hoy estuvo casi todo el día sin el oxígeno y cuando lo necesitó fue muy poco.
Emilia recién hoy pudo verlo, aunque fue de lejos.
sábado, 4 de junio de 2011
Malas noticias 8
Hace dos o tres días que de a poco se lo retiran, pero hasta ahora no logró pasar la 24 horas si él. Cuando eso pase, nos vamos de la terapia.
Por lo demás, está muy bien y hoy se durmió a upa.
Lo extrañamos mucho, y Emilia pregunta todos los días por él. No entiende por qué no está con nosotros.
Dejo otra fotito de recuerdo.
miércoles, 1 de junio de 2011
Malas noticias 7
El médico de la terapia fue bastante duro con la evolución que podria llegar a tener Fran do un futuro no muy lejano. Aunque ya sabía todas las posibilidades de las que me habló, quedé bastante mal.
Espero que podamos tomar siempre buenas decisiones para poder mejorar su salud y hacerlo feliz.
Malas noticias 6
Pero bueno, un día está bien, al otro no lo está tanto y después mejora un montón. Ya sé que ésto es así.
Igualmente, los médicos están muy conformes con su evolución. Y yo también.
Espero que pronto podamos tenerlo de nuevo en casa. Lo extrañamos mucho.
Dejo una fotito de recuerdo.
lunes, 30 de mayo de 2011
Malas noticias 5
domingo, 29 de mayo de 2011
Malas noticias 4
sábado, 28 de mayo de 2011
Malas Noticias 3
En el informe de anoche lo confirmaron.
Hoy por la mañana lo vi con mejor aspecto. Respira mejor, no con tanta dificultad como lo hacía anoche.
El electroencefalograma que le hicimos la semana pasada dió bastante mal. Y sus datos son casi iguales al que le hicieron ayer.
Ojalá salga todo bien.
viernes, 27 de mayo de 2011
Malas noticias 2
El Rey sigue dormido, pero está muy controlado y muy bien atendido.
Ahora lo está atendiendo la neuróloga, que ya se puso en contacto con Elisa.
Esperemos que todo mejore.
jueves, 26 de mayo de 2011
Malas noticias
En este momento está con mucha queja. Espero que mejore pronto y que esto no sea nada.
martes, 24 de mayo de 2011
La trompita de Fran
martes, 17 de mayo de 2011
Listo, ya está
domingo, 15 de mayo de 2011
Otro estudio
Es un estudio que se tiene que realizar dormido, pero como a él le cuesta, lo tienen que sedar.
Sé que no es riesgoso, pero a mí me da un poco de miedo.
Le vamos a hacer el estudio en un nuevo lugar, para tener otras opciones.
Como siempre digo, vamos a ver como nos va.
miércoles, 4 de mayo de 2011
Super sonrisa
martes, 26 de abril de 2011
viernes, 22 de abril de 2011
Duerme mi niño
viernes, 15 de abril de 2011
El bebé creció
jueves, 14 de abril de 2011
Autofotos
jueves, 7 de abril de 2011
El Rey y La Reina
sábado, 26 de marzo de 2011
domingo, 20 de marzo de 2011
Franchu
domingo, 13 de marzo de 2011
Si querés llorar, llorá
viernes, 4 de marzo de 2011
Presentamos a Julia
viernes, 25 de febrero de 2011
Papá, estoy cansado!
lunes, 21 de febrero de 2011
Parece que ya pasó
domingo, 13 de febrero de 2011
Tomando un juguito
Para que pueda hacerlo sin correr ningún riesgo, Guadalupe (la fonoaudióloga de Francisco) nos dió unas pautas y unos ejercicios para hacer. Hace un tiempito que los venimos realizando y se ven los cambios, ya no se ahoga tanto como antes.
Hoy Fran está bastante molesto, sobre todo cuándo come. Espero que se le pase pronto. Me pone muy mal cuándo vomita. Me siento impotente.
martes, 8 de febrero de 2011
Oído biónico
Por diferentes motivos (que no tienen excusa) hacía bastante tiempo que tenía que ir, por lo que, aprovechando mis vacaciones, la semana pasada fuimos a hacerle los moldes, y ahora a regular todo.
Por lo que se ve en la foto, y sobre todo por su actitud, le hizo muy bien. Es impresionante todo lo que cambió. Ahora presta atención, se ríe aún más con la música y busca de dónde viene el sonido.
No hay nada que hacer, El Rey es un Campeón.
lunes, 31 de enero de 2011
Vacaciones
Emilia y Paola fueron a visitar a los abuelos a San luis hace una semana y vuelven mañana. Las extrañamos mucho.
Pero la verdad es que tuve a Fran para mí solo y lo malcrié todo lo que pude. Él se portó de maravillas (hasta fue solo al casamiento de una de las chicas que lo cuida) y según me contaron lo pasó muy bien.
Éstos días lo vamos a aprovechar para ir a Buenos Aires para poder hacerle unos estudios auditivos y controlarle los audífonos.
jueves, 20 de enero de 2011
Un baño reparador
sábado, 8 de enero de 2011
Decimos Whisky!
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LAGRIMAS EN EL CIELO por Eric Clapton Sabrías mi nombre, Si yo te viera en el cielo? Sería lo mismo, Si yo te viera en el cielo? Debo ser ...

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LAGRIMAS EN EL CIELO por Eric Clapton Sabrías mi nombre, Si yo te viera en el cielo? Sería lo mismo, Si yo te viera en el cielo? Debo ser ...
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Francisco está durmiendo bien toda la noche, pero las cosas que hay que hacer para que lo haga! Hay que rascarle la panza hasta que lo hace...